Le Zèbre et l'Ombre

Publié depuis Hô Chi Minh-Ville

Tout a commencé par un murmure. Un picotement étrange et persistant dans mes avant-bras à l'été 2010. C'était un signal venant du plus profond de mon corps que quelque chose n'allait pas. J'ai écouté. Je suis allé voir des médecins. Je leur ai dit ce que je ressentais.

Et pendant les quinze années suivantes, le système m'a dit que j'entendais des voix.

Voici une histoire pour les « zèbres » dans un monde conçu pour les « chevaux ». En médecine, on enseigne aux médecins que s'ils entendent des sabots, ils doivent penser à la cause probable : un cheval, et non un zèbre. Mais cette leçon de probabilité recèle une faille cachée. Un zèbre n'est pas juste un cheval avec des rayures. Un cheval peut être dompté, sa trajectoire prédite et guidée. Un zèbre est sauvage, ses schémas de fuite surprenants et uniques. Confondre l'un et l'autre n'est pas simplement une question de statistiques ; c'est un manque de perception. Le système est tellement convaincu de chercher un cheval qu'il est incapable de voir le zèbre. Les zèbres sont réels, et nous vivons avec les conséquences d'un système qui sait compter le troupeau mais a oublié comment véritablement voir l'animal qui se tient juste devant lui.

C'est aussi une histoire sur l'Ombre. L'Ombre, c'est l'isolement qui grandit dans l'espace sombre entre ce que vous savez être vrai et ce que le monde est prêt à valider. Pour moi, cette ombre était déjà là, projetée par une vie d'exclusion discrète mais persistante. La maladie ne l'a pas créée, mais elle l'a nourrie jusqu'à ce qu'elle me consume presque.

La Machine Conçue pour les Chevaux

Mon parcours de quinze ans dans le système de santé québécois a été une leçon sur sa conception en silos, et il y a une ironie particulière dans la façon dont tout a commencé. Je ne me souviens plus de la raison exacte de ma première visite à cette clinique locale – que ce soit pour trouver un médecin de famille, pour un examen de routine, ou parce que les picotements avaient déjà commencé. Le déclencheur précis s'est perdu avec le temps. Par contre, ce que je me rappelle avec une clarté absolue, c'est la conversation qui a mis fin au rendez-vous. Le médecin qui m'a pris en charge a mentionné, presque en passant : « Mes patients sont surtout des personnes âgées. » J'étais jeune, et j'ai ressenti un soulagement, comme si on m'accordait une exception qui renforçait ma protection médicale.

Avec le recul, je vois la vérité dévastatrice. Je venais, au sens le plus littéral du terme, de m'inscrire pour recevoir des soins dans un champ de chevaux.

Le parcours lui-même a commencé avec les picotements dans mes avant-bras. Un test EMG a été ordonné pour rechercher les signatures électriques de conditions neurologiques dévastatrices comme la SLA. La machine a dit que mes nerfs allaient bien. Cela a été présenté comme une excellente nouvelle, et ça l'était. Mais c'était aussi une autre porte fermée. Après avoir écarté le « cheval » neurologique catastrophique, le système n'avait plus d'étape suivante pour mes symptômes qui s'aggravaient.

Et ils s'aggravaient. Ce picotement initial dans mes avant-bras n'a jamais disparu ; pendant quinze ans, ce fut un bourdonnement constant et angoissant qui s'est finalement étendu à mes jambes. J'en parlais sans cesse, tel un disque rayé répétant une plainte sans nouvelles données à offrir. Autour de la période de la pandémie, la nature de cette sensation a commencé à changer, se manifestant par des douleurs vives et spécifiques dans les articulations de mes mains et sous la plante de mes pieds.

Au fil des ans, une batterie de tests a été effectuée pour des carences métaboliques, thyroïdiennes et vitaminiques – tous sont revenus normaux. On ne m'a jamais référé à un rhumatologue.

La percée a eu lieu la semaine dernière, au Vietnam. Poussé par une douleur débilitante au genou, je me suis présenté à un hôpital avec une suspicion issue de mes propres recherches : c'était d'origine rhumatologique. Un médecin a accepté de faire les tests sanguins de première ligne – FR, CRP et anti-CCP. Pendant deux jours, j'ai retenu mon souffle. Les résultats sont revenus négatifs. Pour un diagnosticien, c'est une bifurcation sur la route. Mais pour le patient, après quinze ans, « négatif » sonne comme un verdict. C’est le système qui confirme votre plus grande peur : que les murmures ne sont, et n'ont toujours été, que dans votre tête.

Avec des analyses de sang qui écartaient une cause rhumatologique, même les médecins vietnamiens étaient sceptiques ; il n'y avait pas de gonflement visible et l'articulation n'était pas chaude au toucher. C'était la même impasse familière. Mais cette fois, ils ont accepté d'examiner la douleur elle-même. Ils ont ordonné une échographie de mes genoux et une radiographie de mes hanches. Ce que l'écran a révélé a forcé un revirement complet de 180 degrés. Les images étaient irréfutables : des dommages tissulaires bilatéraux et à long terme, des calcifications et une sacro-iliite active – une inflammation de mon articulation pelvienne gauche. C'est seulement alors, avec les dommages physiques visibles, qu'un dernier test sanguin pour le gène HLA-B27 a été demandé. Lui aussi est revenu négatif.

Mon diagnostic a été posé sur la base des preuves indéniables dans mes tissus, prouvant ce que je sentais depuis le début. Je suis un « zèbre séronégatif » classique. Les biomarqueurs pratiques n'allaient jamais être là ; la vérité attendait dans les articulations depuis le début.

Les Terres de l'Ombre

Les défauts d'un système deviennent catastrophiques lorsque le patient n'est pas équipé pour lutter contre eux. Je n'étais pas équipé. Une vie de batailles silencieuses avait usé mes défenses bien avant que celle-ci ne commence.

Être gay et dans le placard jusqu'à mes vingt ans m'a appris à cacher une partie fondamentale de moi-même, à vivre avec un secret et à douter de la validité de mon propre monde intérieur s'il n'était pas vu par les autres. Une enfance timide dans une école de garçons m'a appris à ne pas faire de vagues. Vivre comme un anglophone au Québec m'a inculqué le sentiment subtil et persistant d'être un outsider.

Et à la maison, j'ai appris une dure leçon de zèbre : parfois, votre famille n'est pas équipée pour le combat, même un brillant médecin. Mon père, un ophtalmologue, a d'abord rejeté mes craintes, les qualifiant en riant de "trop vagues". Ce n'était pas le soutien indéfectible dont j'avais désespérément besoin — quelqu'un pour me prendre le poignet et refuser de laisser tomber. Sa réaction, un écho de la logique même du système, signifiait que je devais me rabattre sur ce même système, me laissant naviguer seul dans l'invalidation.

Alors, quand le système médical a commencé à m'invalider, ce n'était pas un sentiment nouveau. C'était l'écho d'un silence que je connaissais déjà. C'est le Multiplicateur d'Isolement : mon histoire personnelle n'a pas causé ma maladie, mais elle a amplifié l'échec du système en une catastrophe personnelle.

Le Cercle Vicieux et « l’apprentissage du scénario »

C'est là que le Zèbre rencontre l'Ombre. Les deux forces – la systémique et la personnelle – ont commencé à s'alimenter mutuellement dans une boucle destructrice.

C'est devenu un scénario appris.

J'allais aux rendez-vous en sachant, et en le disant à mon médecin, que « quelque chose n'allait pas ». Mais mon histoire personnelle – celle de n'avoir pas été vu, de m'être caché – faisait que je présentais cette réalité brute et confuse avec une incertitude, cette pause familière qui laissait leur scénario prendre le dessus.

Le système répondait avec ses tests standards, qui revenaient négatifs. Chaque résultat « normal » était présenté comme une résolution, mais pour moi, c'était un rejet. Cela magnifiait mon propre doute intériorisé. « Peut-être que je suis fou », pensais-je.

Me sentant discrédité et psychologiquement épuisé, ma capacité à me défendre ne s'est pas seulement affaiblie ; elle s'est inversée. J'ai commencé à anticiper le rejet avant même d'entrer dans la pièce. Pour éviter la douleur du conflit, je me suis retrouvé à me plier au besoin de simplicité du système. J'acquiesçais lorsqu'une explication bénigne était suggérée, minimisant ma propre douleur pour m'aligner sur les attentes du médecin. Je suis devenu, en un sens, complice de mon propre diagnostic erroné, cadrant mes symptômes pour qu'ils soient moins alarmants juste pour rendre l'interaction « réussie », même si le résultat était vide.

J'ai commencé à « encadrer » mes symptômes. Je « pré-emballais » mes plaintes pour les rendre plus acceptables, moins « sauvages ». Ce n'était pas du plaidoyer ; c'était un acte d'auto-préservation pour éviter le traumatisme d'un nouveau rejet.

Une Fusée de Détresse

J'ai un diagnostic maintenant. Les dommages sont réels, tant dans mon corps que dans ma vie. Je fais partie des chanceux ; mon murmure a finalement été entendu jeudi dernier. 18 septembre 2025

Mais le système qui m'a fait défaut n'est pas cassé ; il fonctionne comme prévu. Il continuera à bien servir les chevaux. Mon histoire n'est pas un appel à démolir ce système. C'est une fusée de détresse pour les autres zèbres.

C'est un message à quiconque vit dans cet espace sombre de l'invalidation : Vous n'êtes pas fou. Le murmure que vous entendez est réel. Votre douleur est réelle. L'échec du système à vous voir n'est pas le reflet de votre réalité, mais de ses propres limites.

Et c'est un message au système lui-même : Les zèbres sont là, et le bruit de nos sabots se fait de plus en plus fort. Ce n'est pas une menace ; c'est un outil de diagnostic en devenir. Bien que l'infrastructure et les connaissances pour les interpréter n'existent peut-être pas encore, nos sabots sont l'impulsion de ce changement. C'est ainsi que nous transformons notre murmure collectif en un rugissement que le système, dans sa recherche de motifs, peut enfin reconnaître.