פורסם מהו צ'י מין סיטי
תאריך פרסום: 22 בספטמבר 2025הכל התחיל בלחישה. עקצוץ מוזר ומתמשך באמות הידיים שלי שהחל בקיץ 2010. זה היה אות מעומק גופי שמשהו לא בסדר. הקשבתי. הלכתי לרופאים. סיפרתי להם מה הרגשתי.
ובמשך חמש עשרה השנים הבאות, המערכת אמרה לי שאני מדמיין.
זהו סיפור עבור ה"זברות" בעולם המיועד ל"סוסים". ברפואה, מלמדים רופאים שאם הם שומעים דהרות פרסות, עליהם לחשוב על הסיבה הסבירה: סוס, לא זברה. אבל בשיעור הזה בהסתברות יש פגם חבוי. זברה אינה רק סוס עם פסים. סוס ניתן לאילוף, ניתן לחזות ולהנחות את מסלולו. זברה היא פראית, דפוסי הבריחה שלה מפתיעים וייחודיים. לטעות בין השניים זה לא רק עניין של סטטיסטיקה; זהו כישלון תפיסתי. המערכת כל כך משוכנעת שהיא מחפשת סוס, עד שהיא אינה מסוגלת כלל לראות את הזברה. הזברות אמיתיות, ואנחנו חיים עם ההשלכות של מערכת שיודעת לספור את העדר, אך שכחה כיצד לראות באמת את החיה שניצבת מולה.
זהו גם סיפור על הצל. הצל הוא הבידוד שגדל במרחב האפל שבין מה שאתה יודע שהוא אמת לבין מה שהעולם מוכן לאשר. עבורי, הצל הזה כבר היה שם, מוטל על ידי חיים של הדרה שקטה אך מתמשכת. המחלה לא יצרה אותו, אבל היא הזינה אותו עד שכמעט כילתה אותי.
המכונה שנבנתה עבור סוסים
המסע שלי בן חמש עשרה השנים דרך מערכת הבריאות בקוויבק היה שיעור בעיצוב המקוטע שלה, ויש אירוניה מיוחדת באופן שבו הכל התחיל. אני כבר לא זוכר את הסיבה המדויקת לביקור הראשון שלי במרפאה המקומית ההיא; אם זה היה כדי למצוא רופא משפחה, לצורך בדיקה כללית, או כי העקצוץ כבר התחיל. הגורם הספציפי אבד במעמקי הזמן. אבל, מה שאני זוכר בבהירות מושלמת הוא השיחה שסיימה את הפגישה. הרופא הכללי שקיבל אותי ציין, כמעט כבדרך אגב: "רוב המטופלים שלי הם קשישים". הייתי צעיר, וחשתי הקלה, כאילו זכיתי להחרגה מיוחדת שתשפר את ההגנה הרפואית שלי.
בדיעבד, אני רואה את האמת ההרסנית. זה עתה רשמתי את עצמי, במובן המילולי ביותר של המילה, לטיפול בשדה של סוסים.
המסע עצמו התחיל עם העקצוץ באמות הידיים שלי. הוזמנה בדיקת EMG כדי לחפש את החתימות החשמליות של מצבים נוירולוגיים הרסניים כמו ALS. המכונה אמרה שהעצבים שלי בסדר. זה הוצג כחדשות טובות מאוד, וכך אכן היה. אבל זו הייתה גם עוד דלת סגורה. לאחר שנשלל ה"סוס" הנוירולוגי הקטסטרופלי, למערכת לא היה שלב הבא עבור התסמינים המחמירים שלי.
והם אכן החמירו. העקצוץ הראשוני באמות הידיים שלי מעולם לא נעלם; במשך חמש עשרה שנים הוא היה זמזום מתמיד ומטריד, שבסופו של דבר התפשט לרגליים. הייתי מעלה את הנושא שוב ושוב, כמו תקליט שרוט שחוזר על אותה תלונה ללא מידע חדש. בתקופת המגפה, אופי התחושה החל להשתנות, והתבטא בכאבים חדים וספציפיים במפרקי הידיים ובכפות הרגליים.
במשך השנים, בוצעו סדרה של בדיקות למטבוליזם, בלוטת התריס ומחסור בוויטמינים – כולן חזרו תקינות. מעולם לא הופניתי לראומטולוג.
פריצת הדרך הגיעה בשבוע שעבר, בווייטנאם. בעקבות כאבי ברכיים משתקים, נכנסתי לבית חולים עם חשד שהגעתי אליו ממחקר עצמאי: שמדובר בבעיה ראומטולוגית. רופא הסכים לבצע את בדיקות הדם הראשוניות – RF, CRP ו-anti-CCP. במשך יומיים, עצרתי את נשימתי. התוצאות חזרו שליליות. עבור מאבחן, זוהי צומת דרכים. אבל עבור המטופל, לאחר חמש עשרה שנים, 'שלילי' מרגיש כמו פסק דין. זו המערכת שמאשרת את הפחד העמוק ביותר שלך: שהלחישות היו, ותמיד היו, רק בראש שלך.
כאשר בדיקות הדם הצביעו הרחק מסיבה ראומטולוגית, אפילו הרופאים הווייטנאמים היו סקפטיים; לא הייתה נפיחות נראית לעין, והמפרק לא היה חם למגע. זה היה אותו מבוי סתום מוכר. אבל הפעם, הם הסכימו לבחון את הכאב עצמו. הם הזמינו בדיקת אולטרסאונד לברכיי וצילום רנטגן לאגן הירכיים שלי. מה שהמסך חשף כפה היפוך מוחלט של 180 מעלות. התמונות היו חד משמעיות: נזק רקמתי דו-צדדי וארוך טווח, הסתיידות, ודלקת פעילה במפרק העצה והכסל השמאלי שלי (סאקרואילאיטיס). רק אז, כשהנזק הפיזי נראה לעין, הוזמנה בדיקת דם סופית לגן HLA-B27. גם היא חזרה שלילית.
האבחנה שלי ניתנה על סמך הראיות החד משמעיות ברקמות שלי, והוכיחה את מה שהרגשתי כל הזמן. אני "זברה סרונגטיבית" קלאסית. הביומרקרים הנוחים מעולם לא היו שם; האמת חיכתה במפרקים כל הזמן.
ארצות הצל
הפגמים של מערכת הופכים לקטסטרופליים כאשר המטופל אינו מצויד להילחם נגדם. לא הייתי מצויד. חיים שלמים של קרבות שקטים שחקו את ההגנות שלי הרבה לפני שהזה התחיל.
להיות הומוסקסואל ולהיות בארון עד שנות העשרים שלי לימד אותי איך להסתיר חלק בסיסי מעצמי. לחיות כדובר אנגלית בקוויבק לימד אותי את התחושה העדינה והמתמשכת של להיות אאוטסיידר.
ובבית, למדתי שיעור קשה על להיות זברה: לפעמים המשפחה שלך אינה מצוידת לקרב, אפילו כשיש בה רופא מבריק. אבי, רופא עיניים, ביטל תחילה את חששותיי, ופטר אותם בצחוק כ"מעורפלים מדי". זו לא הייתה התמיכה הבלתי מעורערת שהייתי זקוק לה נואשות—מישהו שיתפוס את פרק ידי ויסרב להרפות. תגובתו, הד להגיון של המערכת עצמה, גרמה לכך שנאלצתי לחזור לאותה מערכת, והותירה אותי להתמודד לבדי עם חוסר ההכרה.
לכן, כאשר המערכת הרפואית החלה לפסול את תחושותיי, זו לא הייתה הרגשה חדשה. זה היה הד של שתיקה שכבר הכרתי. זהו מכפיל הבידוד: ההיסטוריה האישית שלי לא גרמה למחלה שלי, אבל היא הגבירה את כישלון המערכת והפכה אותו לקטסטרופה אישית.
המעגל האכזרי ו'ללמוד את התסריט'
כאן פוגשת הזברה את הצל. שני הכוחות - המערכתי והאישי - החלו להזין זה את זה בלולאה הרסנית.
זה הפך לתסריט נלמד.
הייתי הולך לפגישה בידיעה, כפי שאמרתי לרופא שלי, ש"משהו לא בסדר". אבל ההיסטוריה האישית שלי—של היותי בלתי נראה, של להסתתר—גרמה לכך שהצגתי את המציאות הגולמית והמבלבלת הזו בחוסר ודאות, השהיה מוכרת כזאת שנתנה לתסריט שלהם להשתלט.
המערכת הייתה מגיבה בבדיקות הסטנדרטיות שלה, שהיו חוזרות שליליות. כל פגישה לא חד משמעית הייתה מגדילה את הספק העצמי המופנם שלי. "אולי אני משוגע," הייתי חושב.
פֿילנדיק זיך דיסקרעדיטירט און פּסיכאָלאָגיש אויסגעמאַטערט, איז מיין פֿעיִקייט צו פֿאַרטיידיקן זיך נישט נאָר געוואָרן שוואַכער; זי איז פֿאַרקערט געוואָרן. איך האָב אָנגעהויבן פֿאָרויסזען דעם אָפּוואַרף נאָך איידער איך בין אַרײַן אין צימער. כּדי אויסצומיידן דעם ווייטיק פֿון קאָנפֿליקט, האָב איך זיך געטראָפֿן נאָכגעבן דעם סיסטעמס באַדערפֿעניש פֿאַר פּשטות. איך פֿלעג נאָקן מיטן קאָפּ ווען מען האָט פֿאָרגעלייגט אַ מילדע דערקלערונג, מינימיזירנדיק מיין אייגענעם ווייטיק כּדי זיך צוצופּאַסן צו דעם דאָקטערס ערוואַרטונגען. איך בין געוואָרן, אין אַ געוויסן זינען, אַ שותף צו מיין אייגענעם פֿאַלשן דיאַגנאָז, פֿאָרשטעלנדיק מיינע סימפּטאָמען ווי ווייניקער אַלאַרמירנדיק נאָר כּדי צו מאַכן די אינטעראַקציע "ערפֿאָלגרייַך", אַפֿילו אויב דער רעזולטאַט איז געווען פּוסט.
התחלתי "למסגר" את הסימפטומים שלי. "ארזתי מראש" את התלונות שלי כדי להפוך אותן למקובלות יותר, פחות "פראיות". זו לא הייתה סנגוריה; זה היה אקט של שימור עצמי כדי למנוע את הטראומה של דחייה נוספת.
זיקוק איתות
יש לי אבחנה עכשיו. הנזק אמיתי, גם בגופי וגם בחיי. אני אחד מבני המזל; הלחישה שלי נשמעה לבסוף ביום חמישי שעבר.
אבל המערכת שכשלה בי אינה שבורה; היא פועלת כפי שתוכננה. היא תמשיך לשרת היטב את הסוסים. הסיפור שלי אינו קריאה להרוס את המערכת הזו. זהו זיקוק איתות עבור הזברות האחרות.
זוהי הודעה לכל מי שחי במרחב האפל הזה של פסילה: אתם לא משוגעים. הלחישה שאתם שומעים אמיתית. הכאב שלכם אמיתי. כישלון המערכת לראות אתכם אינו השתקפות של המציאות שלכם, אלא של מגבלותיה שלה.
וזוהי הודעה למערכת עצמה: הזברות כאן, וצהלת פרסותינו הולכת ומתחזקת. זהו אינו איום; זהו כלי אבחוני בהתהוות. כך אנו הופכים את הלחישה הקולקטיבית שלנו לשאגה שהמערכת, בחיפושיה אחר תבניות, יכולה סוף סוף לזהות.