Pibliye depi Hô Chi Minh-Ville
Pibliye 22 septanm 2025Li te kòmanse ak yon chichotman. Yon pikotman etranj, ki te pèsiste nan avanbra m, ki te kòmanse nan ete 2010. Se te yon siyal ki te soti fon nan kò m ki te di yon bagay pa t nòmal. Mwen te koute. Mwen te ale kay doktè. Mwen te di yo sa m te santi.
Epi pandan kenzan apre yo, sistèm nan te di m se nan tèt mwen sa te ye.
Sa a se yon istwa pou "zèb" yo nan yon mond ki fèt pou "cheval". Nan medsin, yo aprann doktè ke si yo tande bri mak pye, yo ta dwe panse a kòz pwobab la: yon cheval, pa yon zèb. Men, leson pwobabilite sa a gen yon defo kache. Yon zèb se pa sèlman yon cheval ki gen zèb. Yon cheval ka donte, yo ka predi ak gide chemen li. Yon zèb sovaj, fason li kouri pou sove l etonan e inik. Konfonn youn ak lòt se pa sèlman yon kesyon estatistik; se yon echèk pèsepsyon. Sistèm nan tèlman konvenki se yon cheval l ap chèche, li pa menm kapab wè zèb la. Zèb yo reyèl, e n ap viv ak konsekans yon sistèm ki konnen ki jan pou l konte twoupo a, men ki bliye ki jan pou l vrèman wè bèt la ki kanpe la devan l lan.
Sa a se yon istwa tou sou Lonbraj la. Lonbraj la se izolman k ap grandi nan espas fènwa ant sa ou konnen ki verite a ak sa lemonn dispoze valide. Pou mwen menm, lonbraj sa a te deja la, yon konsekans yon lavi esklizyon trankil men pèsistan. Maladi a pa t kreye l, men li te nouri l jiskaske l te prèske fin manje m.
Machin ki Bati pou Cheval yo
Vwayaj kenzan mwen nan sistèm swen sante Kebèk la se te yon leson sou konsepsyon separe li a, e gen yon iwonizasyon patikilye nan fason tout bagay te kòmanse. Mwen pa sonje rezon egzak premye vizit mwen nan klinik lokal sa a; si se te pou m jwenn yon doktè fanmi, pou yon tchèkòp jeneral, oswa paske pikotman an te gentan kòmanse. Kòz presi a pèdi nan tan an. Men, sa m sonje trè klè a, se konvèsasyon ki te fèt nan fen randevou a. Doktè ki te aksepte swiv mwen an te di, prèske an pasan: "Pifò pasyan m yo se granmoun." Mwen te jèn, epi m te santi m soulaje, tankou se yon eksepsyon espesyal yo te fè pou mwen ki t ap ranfòse pwoteksyon medikal mwen.
Lè m ap gade dèyè, mwen wè verite terib la. Mwen te fenk enskri, nan sans ki pi literal la, pou m resevwa swen nan yon savann plen chwal.
Vwayaj la menm te kòmanse ak pikotman nan avanbra m. Yo te pase lòd pou yon tès EMG pou chèche siyati elektrik kondisyon newolojik devastan tankou ALS. Machin nan te di nè m yo te anfòm. Yo te prezante sa kòm yon trè bon nouvèl, e se te sa vre. Men se te yon lòt pòt ki te fèmen tou. Lè yo te fin eskli "cheval" newolojik katastwofik la, sistèm nan pa t gen yon lòt etap pou sentòm mwen yo ki t ap vin pi mal.
Epi yo t ap vin pi mal. Pikotman sa a nan avanbra m pa t janm ale; pandan kenzan se te yon bouzonnman konstan, angoisan, ki te finalman gaye nan janm mwen. Mwen te toujou ap pale de sa, tankou yon disk ki ka grate, ap repete menm plent lan san nouvo enfòmasyon. Nan epòk pandemi an, nati sansasyon an te kòmanse chanje, li te tounen doulè byen file e presi nan jwenti men m ak anba pye m.
Pandan ane yo, yo te fè yon pakèt tès pou defisyans metabolik, tiwoyid ak vitamin—yo tout te retounen nòmal. Yo pa t janm voye m wè yon rimatològ.
Gwo dekouvèt la te fèt semèn pase a, nan Vyetnam. Akoz yon doulè nan jenou ki te enfimite m, mwen te antre nan yon lopital ak yon sispèk mwen te jwenn nan pwòp rechèch mwen: se te yon pwoblèm rimatolojik. Yon doktè te dakò fè premye tès san yo—FR, CRP, ak anti-CCP. Pandan de jou, mwen te kenbe souf mwen. Rezilta yo te retounen negatif. Pou yon dyagnostisyen, sa se yon kafou. Men pou pasyan an, apre kenzan, 'negatif' sonnen tankou yon vèdik. Se sistèm nan k ap konfime pi gwo laperèz ou a: chichotman yo te toujou nan tèt ou sèlman.
Ak tès san yo ki te montre yon lòt direksyon lwen yon kòz rimatolojik, menm doktè vyetnamyen yo te gen dout; pa te gen okenn anflamasyon vizib, epi jwenti a pa te cho lè yo manyen l. Se te menm enpas abitye a. Men fwa sa a, yo te dakò gade doulè a li menm. Yo te pase lòd pou yon ekografi nan jenou m yo ak yon radyografi nan ranch mwen. Sa ekran an te revele a te fòse yon chanjman total 180 degre. Imaj yo te san konteste: domaj nan tisi ki te la depi lontan, sou de bò, kalsifikasyon, ak sakroileit aktif—yon enflamasyon nan jwenti gòch basen mwen an. Se sèlman lè sa a, ak domaj fizik la vizib, yo te pase lòd pou yon dènye tès san pou jèn HLA-B27 la. Li menm tou, li te retounen negatif.
Yo te fè dyagnostik mwen an sou baz prèv ki te san nye nan tisi m yo, sa ki te pwouve sa m te santi depi tout tan an. Mwen se yon "zèb seronegatif" klasik. Byomakè pratik yo pa t janm pral la; verite a te nan jwenti yo depi tout tan.
Tè Lonbraj yo
Defo yon sistèm vin katastwofik lè pasyan an pa gen ekipman pou l goumen kont yo. Mwen pa t gen ekipman. Yon lavi batay an silans te deja fini ak defans mwen yo lontan anvan sa a te kòmanse.
Lefètke m te omoseksyèl epi m te kache sa jiska venkan m te aprann mwen kòman pou m kache yon pati fondamantal nan tèt mwen. Viv kòm yon Anglofòn nan Kebèk te aprann mwen santiman sibtil, pèsistan pou m santi m tankou yon etranje.
Epi lakay mwen, mwen te aprann yon leson di sou sa sa vle di pou w yon zèb: pafwa fanmi w pa gen ekipman pou mennen batay la, menm si se yon doktè briyan. Papa m, yon oftalmològ, te okòmansman rejte laperèz mwen yo, li te pase yo nan betiz kòm "twò vag". Se pa t defans fèm mwen te bezwen anpil la—yon moun ki pou te kenbe ponyèt mwen e ki pou te refize lage afè a. Reyaksyon li a, ki te yon eko lojik sistèm nan li menm, te vle di m te oblije retounen nan menm sistèm sa a, sa ki te kite m poukont mwen ap navige nan envalidasyon an.
Kidonk, lè sistèm medikal la te kòmanse envalide m, se pa t yon santiman nouvo. Se te eko yon silans mwen te deja konnen. Sa se Miltiplikatè Izolman an: istwa pèsonèl mwen pa t lakòz maladi m, men li te anplifye echèk sistèm nan pou l te tounen yon katastwòf pèsonèl.
Sèk Visye a ak 'Aprann Senaryo a'
Se la Zèb la rankontre Lonbraj la. De fòs sa yo—sa ki sistemik ak sa ki pèsonèl—te kòmanse nouri youn lòt nan yon bouk destriktif.
Li te vin tounen yon senaryo mwen te aprann.
Mwen te konn ale nan randevou a, e m te konnen, jan m te di doktè m nan, "gen yon bagay ki pa nòmal." Men, istwa pèsonèl mwen—kote yo pa t wè m, kote m t ap kache—te vle di ke m te prezante reyalite brit ak konfiz sa a ak yon ezitasyon, yon pòz abitye ki te kite yo pran kontwòl ak senaryo pa yo.
Sistèm nan te reponn ak tès estanda li yo, ki te retounen negatif. Chak randevou ki pa t konklizif te mayifye dout entèn mwen te gen sou tèt mwen. "Petèt mwen fou," mwen te panse.
Lè m te santi m diskredite ak sikolojikman epuize, kapasite m pou defann tèt mwen pa t jis febli; li te envèse. Mwen te kòmanse prevwa yo t ap ranvwaye m anvan menm mwen te antre nan sal la. Pou evite doulè konfli a, mwen te jwenn tèt mwen ap konfòme m ak bezwen sistèm nan pou bagay yo senp. Mwen te konn fè siy wi ak tèt mwen lè yo te sijere yon esplikasyon ki pa grav, mwen te minimize pwòp doulè m pou m te ka aliyen ak sa doktè a t ap tann. Mwen te vin tounen, nan yon sans, konplis nan pwòp move dyagnostik mwen an, mwen te prezante sentòm mwen yo kòm bagay ki pa twò grav jis pou fè entèraksyon an "reyisi", menmsi rezilta a te vid.
Mwen te kòmanse "ankadre" sentòm mwen yo. Mwen te "pre-anbale" plent mwen yo pou fè yo pi akseptab, mwens "sovaj." Se pa t defann tèt mwen; se te yon zak ot-prezèvasyon pou evite chòk yon lòt rejè.
Yon Siyal Detrès
Mwen gen yon dyagnostik kounye a. Dega a reyèl, ni nan kò m ni nan lavi m. Mwen se youn nan moun ki gen chans yo; finalman yo te tande chichotman m nan jedi pase a.
Men sistèm ki te trayi m nan pa kraze; l ap fonksyone jan yo te fèt la. Li pral kontinye sèvi cheval yo byen. Istwa m nan se pa yon apèl pou kraze sistèm sa a. Se yon siyal detrès pou lòt zèb yo.
Se yon mesaj pou nenpòt moun k ap viv nan espas fènwa envalidasyon sa a: Ou pa fou. Chichotman ou tande a reyèl. Doulè w la reyèl. Echèk sistèm nan pou l wè w la se pa yon refleksyon reyalite w, men se limit pa li menm.
Epi sa a se yon mesaj pou sistèm nan li menm: Zèb yo la, epi bri mak pye nou yo ap vin pi fò. Sa a se pa yon menas; se yon zouti dyagnostik k ap fèt. Se konsa nou transfòme chichotman kolektif nou an yon gwonde ke sistèm nan, nan rechèch li pou modèl, ka finalman rekonèt.