Câu chuyện của tôi, "Ngựa Vằn và Bóng Tối," nói về cái giá cá nhân của một hệ thống y tế được thiết kế dựa trên xác suất. Nó chi tiết hóa một hành trình mười lăm năm qua một thế giới được xây dựng cho "những con ngựa," một thế giới mà tiếng móng guốc thầm lặng và phức tạp của một "con ngựa vằn" bị xem như là tiếng ồn, và một xét nghiệm máu sạch được xem như một giấy chứng nhận sức khỏe tốt, bất kể cơ thể bệnh nhân đang gào thét điều gì.
Câu chuyện đó là một tín hiệu cầu cứu, một tài khoản cá nhân về một lỗ hổng hệ thống. Nhưng ngày nay, lỗ hổng đó không còn là một khoảng trống thầm lặng trong hệ thống; nó là một vực thẳm đã mở ra trước công chúng, đẩy chính phủ Quebec đối đầu với chính các chuyên gia y tế của mình. Tranh chấp hiện tại về Dự luật 106 không phải là một cuộc cãi vã chính trị đơn lẻ. Đó là sự biểu hiện quy mô lớn, trong thời gian thực của chính sự thất bại trong thiết kế đã khiến những bệnh nhân như tôi phải sống trong bóng tối suốt hơn một thập kỷ. Đây không phải là một vết nứt bề ngoài trên bức tường của hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta. Cốt thép của thiết kế đang bị hỏng.
Triết lý "Ưu tiên Ngựa" trở thành luật
Trọng tâm của Dự luật 106 là sự tập trung vào các chỉ số hiệu suất và số lượng bệnh nhân—một nỗ lực giải quyết các vấn đề hệ thống phức tạp bằng cách tối ưu hóa tốc độ và số lượng. Từ góc độ hành chính, điều này nghe có vẻ hiệu quả. Từ góc độ của bệnh nhân, nó thật đáng sợ. Đó là việc chính phủ cố gắng mã hóa triết lý "ưu tiên ngựa" thành luật.
Cách tiếp cận này loại bỏ một cách có hệ thống thời gian và sự tinh tế cần thiết cho các chẩn đoán phức tạp. Nó buộc tôi phải đặt ra một câu hỏi lạnh gáy: theo logic của Dự luật 106, liệu tôi có bao giờ nhận được chẩn đoán của mình không? Khi loạt xét nghiệm thấp khớp đầu tiên của tôi ở Việt Nam cho kết quả âm tính, một bác sĩ bị áp lực về thời gian và số lượng sẽ có động lực nào để yêu cầu một xét nghiệm hình ảnh thứ cấp, "không cần thiết"? Bước đột phá trong câu chuyện của tôi đã xảy ra trong chính chút tò mò chẩn đoán đó—không gian mà dự luật này đang tìm cách loại bỏ.
Liên đoàn các bác sĩ đa khoa Quebec (FMOQ) đã xác định chính xác mối nguy hiểm này khi họ cảnh báo dự luật sẽ dẫn đến "các cuộc tư vấn ngắn hơn và ít cá nhân hóa hơn." Đối với một con ngựa bị bệnh thông thường, điều này có thể là một sự bất tiện. Đối với một con ngựa vằn, đây là một sự đảm bảo bị bỏ lỡ.
Kiến thức đình công
Yếu tố sâu sắc nhất trong cuộc biểu tình của các chuyên gia không phải là những gì họ đang làm, mà là những gì họ đã ngừng làm: giảng dạy. Bằng cách tạm dừng việc chuyển giao kiến thức chuyên môn của mình cho thế hệ bác sĩ tiếp theo, họ đang đưa ra một tuyên bố mạnh mẽ về giá trị.
"Kiến thức chuyên môn" này không chỉ là dữ liệu từ sách giáo khoa; đó là nghệ thuật và khoa học chẩn đoán, được mài giũa qua nhiều thập kỷ nhận dạng mẫu. Đó là sự khôn ngoan lâm sàng biết khi nào bản đồ sai, và kinh nghiệm để tin vào câu chuyện của bệnh nhân hơn là một báo cáo xét nghiệm. Đó là sự tò mò chẩn đoán mà, ngay cả sau khi xem một bảng đầy đủ các xét nghiệm máu âm tính, cũng thôi thúc một bác sĩ hỏi, "Đây có thể là gì khác?" Đó là sự hiểu biết mà, khi đối mặt với cơn đau đầu gối mới và dai dẳng, kết nối triệu chứng đó với một lịch sử 15 năm và thấy lý do để thăm dò sâu hơn bằng một công cụ khác—như siêu âm—thay vì chỉ đơn giản quy cho nó là 'con ngựa' đơn độc của sự lão hóa. Đó là kiến thức hiện đang bị đình công.
Hệ thống cố gắng biến các nhà chẩn đoán thành công nhân nhà máy. Để phản đối, họ đã đáp lại bằng cách ngừng chuyển giao tay nghề của mình, chứng tỏ rằng đó là một nghệ thuật, chứ không phải là một công việc trên dây chuyền lắp ráp. Chúng ta có nguy cơ tạo ra một thế hệ kỹ thuật viên y tế, chứ không phải là nhà chẩn đoán, được đào tạo tinh xảo để tuân theo các lưu đồ cho ngựa, nhưng không được trang bị để nhận ra một con ngựa vằn.
Cái nhìn từ phòng máy
Trong hai mươi năm, cuộc sống nghề nghiệp của tôi đã được dành để xây dựng và quản lý phần mềm thanh toán y tế cho RAMQ. Tôi sống và thở bằng các mã chẩn đoán. Tôi hiểu logic hành chính làm nền tảng cho hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta vì tôi giúp xây dựng các công cụ vận hành nó. Tôi cũng mang những vết sẹo của việc là bóng ma của nó.
Từ góc nhìn kép này, tôi có thể thấy lỗ hổng cơ bản trong Dự luật 106: nó nhầm lẫn bản đồ với lãnh thổ. "Bản đồ" là hệ thống hành chính—các mã chẩn đoán, các biểu mẫu thanh toán, các chỉ số hiệu suất. Đó là một sự trình bày đơn giản hóa của thực tế. "Lãnh thổ" là bệnh nhân: một thực tế lộn xộn, phức tạp và đậm chất con người, thách thức mọi sự phân loại đơn giản.
Trong mười lăm năm, "bản đồ" sức khỏe của tôi là một bộ sưu tập nguyên sơ các kết quả xét nghiệm bình thường, với mỗi triệu chứng mới đều được giải quyết gọn gàng thành một điểm kết thúc lành tính, kiểu "ngựa". Nhưng "lãnh thổ" cơ thể tôi đang trong tình trạng sụp đổ thầm lặng. Hồ sơ của tôi cho thấy một con ngựa; các khớp của tôi lại đang gào thét ngựa vằn. Dự luật 106 khuyến khích một cách nguy hiểm lỗi sai vẽ bản đồ này, thưởng cho các bác sĩ đọc bản đồ nhanh chóng, chứ không phải khám phá lãnh thổ. Mục tiêu chuyển từ việc tìm ra câu trả lời đúng cho bệnh nhân sang việc tìm ra con đường nhanh nhất đến một mã có thể thanh toán và thỏa mãn một chỉ số nào đó.
Âm thanh của một hệ thống đang chịu áp lực
Phân tích này không phải để đổ lỗi. Các bác sĩ, sinh viên và các nhà quản lý chính phủ đều, theo cách riêng của họ, bị mắc kẹt trong một cấu trúc đang oằn mình dưới áp lực của chính thiết kế của nó.
Câu chuyện của tôi bắt đầu bằng một lời thì thầm thầm lặng. Ngày nay, cuộc biểu tình của các chuyên gia là một tiếng gầm từ trái tim của cỗ máy. Đó là một hình thức khác của "tiếng móng guốc lớn hơn," một tín hiệu tuyệt vọng từ chính các y bác sĩ rằng hệ thống đang trở nên không thân thiện với chính công việc mà họ phải làm. Chúng ta phải lắng nghe nó không phải như một mối đe dọa chính trị, mà như một công cụ chẩn đoán quan trọng. Nó đang nói với chúng ta rằng các cấu trúc chịu lực đang bị hỏng.
