Xuất bản từ Thành phố Hồ Chí Minh
Xuất bản ngày 22 tháng 9 năm 2025Mọi chuyện bắt đầu bằng một lời thì thầm. Một cảm giác ngứa ran kỳ lạ và dai dẳng ở cẳng tay tôi vào mùa hè năm 2010. Đó là một tín hiệu từ sâu bên trong cơ thể rằng có điều gì đó không ổn. Tôi đã lắng nghe. Tôi đã đi gặp các bác sĩ. Tôi đã kể cho họ nghe những gì tôi cảm nhận.
Và trong suốt mười lăm năm sau đó, cả hệ thống y tế đều nói rằng tôi chỉ đang tưởng tượng.
Đây là câu chuyện dành cho những "con ngựa vằn" trong một thế giới được thiết kế cho "những con ngựa". Trong y học, các bác sĩ được dạy rằng nếu nghe thấy tiếng móng guốc, họ nên nghĩ đến nguyên nhân có thể xảy ra nhất: một con ngựa, chứ không phải ngựa vằn. Nhưng bài học về xác suất này chứa đựng một lỗ hổng tiềm ẩn. Một con ngựa vằn không chỉ là một con ngựa có sọc. Một con ngựa có thể được thuần hóa, đường đi của nó có thể được dự đoán và dẫn dắt. Một con ngựa vằn thì hoang dã, cách nó chạy trốn đột ngột và độc đáo. Nhầm lẫn giữa hai loài không chỉ là vấn đề về thống kê; đó là một sự thất bại về nhận thức. Hệ thống này quá tin chắc rằng nó đang tìm kiếm một con ngựa đến nỗi không có khả năng nhìn thấy con ngựa vằn. Những con ngựa vằn là có thật, và chúng ta đang sống với hậu quả của một hệ thống biết cách đếm cả đàn nhưng lại quên mất cách thực sự nhìn một cá thể đang đứng ngay trước mặt nó.
Đây cũng là một câu chuyện về Bóng Tối. Bóng Tối là sự cô lập lớn dần trong khoảng không gian mờ mịt giữa những gì bạn biết là sự thật và những gì thế giới bên ngoài sẵn sàng công nhận. Đối với tôi, bóng tối đó vốn đã tồn tại, được tạo ra bởi một cuộc sống bị loại trừ một cách lặng lẽ nhưng dai dẳng. Bệnh tật không tạo ra nó, nhưng đã nuôi dưỡng nó cho đến khi nó gần như nuốt chửng tôi.
Cỗ Máy Dành Cho Ngựa
Hành trình mười lăm năm của tôi trong hệ thống chăm sóc sức khỏe Quebec là một bài học về thiết kế rời rạc của nó, và có một sự trớ trêu đặc biệt trong cách mọi chuyện bắt đầu. Tôi không còn nhớ chính xác lý do cho chuyến thăm đầu tiên của mình đến phòng khám địa phương đó—liệu đó là để tìm một bác sĩ gia đình, để kiểm tra sức khỏe tổng quát, hay vì cảm giác ngứa ran đã bắt đầu. Nguyên nhân cụ thể đã phai mờ theo năm tháng. Tuy nhiên, điều tôi nhớ như in là cuộc trò chuyện kết thúc buổi hẹn. Vị bác sĩ đa khoa đã nhận tôi làm bệnh nhân có đề cập, gần như là nói bâng quơ: "Bệnh nhân của tôi chủ yếu là người lớn tuổi." Tôi còn trẻ, và tôi cảm thấy nhẹ nhõm, như thể mình được ban cho một ngoại lệ đặc biệt sẽ tăng cường sự bảo vệ y tế cho tôi.
Nhìn lại, tôi thấy một sự thật phũ phàng. Tôi vừa tự đăng ký, theo đúng nghĩa đen, để được chăm sóc trong một bầy ngựa.
Chính cuộc hành trình đó đã bắt đầu với cảm giác ngứa ran ở cẳng tay. Một xét nghiệm điện cơ (EMG) đã được yêu cầu để tìm kiếm các dấu hiệu điện của các tình trạng thần kinh tàn khốc như ALS. Chiếc máy cho biết dây thần kinh của tôi vẫn ổn. Điều này được xem như một tin tức vô cùng tốt lành, và đúng là vậy. Nhưng nó cũng là một cánh cửa khác đóng sập lại. Sau khi đã loại trừ "con ngựa" thần kinh thảm khốc, hệ thống không có bước tiếp theo cho các triệu chứng ngày càng tồi tệ của tôi.
Và chúng thực sự ngày càng tồi tệ. Cảm giác ngứa ran ban đầu ở cẳng tay không bao giờ biến mất; suốt mười lăm năm, nó là một sự vo ve liên tục và đáng lo ngại, cuối cùng lan sang cả chân. Tôi đã đề cập đến nó hết lần này đến lần khác, như một chiếc đĩa rè lặp đi lặp lại cùng một lời phàn nàn mà không có thêm dữ liệu mới nào. Vào khoảng thời gian đại dịch, tính chất của cảm giác này bắt đầu thay đổi, biểu hiện thành những cơn đau nhói và cụ thể ở các khớp tay và lòng bàn chân.
Trong nhiều năm, một loạt các xét nghiệm về chuyển hóa, tuyến giáp và thiếu hụt vitamin đã được thực hiện—tất cả đều cho kết quả bình thường. Tôi chưa bao giờ được giới thiệu đến một bác sĩ chuyên khoa thấp khớp.
Bước đột phá đã xảy ra vào tuần trước, tại Việt Nam. Do cơn đau đầu gối dữ dội, tôi đã đến bệnh viện với một nghi ngờ tự nghiên cứu: đây là bệnh thấp khớp. Một bác sĩ đã đồng ý thực hiện các xét nghiệm máu đầu tiên—RF, CRP và anti-CCP. Trong hai ngày, tôi đã nín thở chờ đợi. Kết quả trả về âm tính. Đối với một nhà chẩn đoán, đây là một ngã rẽ trên con đường. Nhưng đối với bệnh nhân, sau mười lăm năm, "âm tính" giống như một bản án. Đó là hệ thống đang xác nhận nỗi sợ hãi sâu thẳm nhất của bạn: rằng những lời thì thầm đó đã, và vẫn luôn, chỉ có trong đầu bạn mà thôi.
Với các xét nghiệm máu cho thấy không phải do nguyên nhân thấp khớp, ngay cả các bác sĩ Việt Nam cũng tỏ ra nghi ngờ; không có vết sưng nào có thể nhìn thấy và khớp cũng không ấm khi chạm vào. Đó là cùng một ngõ cụt quen thuộc. Nhưng lần này, họ đã đồng ý xem xét chính cơn đau. Họ đã yêu cầu siêu âm đầu gối và chụp X-quang hông của tôi. Những gì màn hình tiết lộ đã buộc phải có một sự đảo ngược hoàn toàn 180 độ. Hình ảnh không thể chối cãi: tổn thương mô hai bên và lâu dài, vôi hóa và viêm khớp cùng chậu đang hoạt động ở khớp chậu bên trái của tôi. Chỉ sau đó, khi tổn thương thực thể đã rõ ràng, một xét nghiệm máu cuối cùng cho gen HLA-B27 mới được yêu cầu. Nó cũng cho kết quả âm tính.
Chẩn đoán của tôi được đưa ra dựa trên bằng chứng không thể chối cãi trong các mô của tôi, chứng minh những gì tôi đã cảm thấy suốt thời gian qua. Tôi là một "con ngựa vằn huyết thanh âm tính" điển hình. Các dấu ấn sinh học tiện lợi sẽ không bao giờ ở đó; sự thật đã chờ đợi trong các khớp xương từ trước đến nay.
Vùng Đất Của Bóng Tối
Những sai sót của một hệ thống trở nên thảm khốc khi bệnh nhân không được trang bị để chống lại chúng. Tôi đã không được trang bị. Một cuộc đời chiến đấu thầm lặng đã làm mòn đi khả năng phòng vệ của tôi từ rất lâu trước khi cuộc chiến này bắt đầu.
Là người đồng tính và phải che giấu cho đến những năm hai mươi tuổi đã dạy tôi cách che giấu một phần cơ bản của bản thân. Sống như một người nói tiếng Anh ở Quebec đã dạy tôi cảm giác tinh tế, dai dẳng của việc là một người ngoài cuộc.
Và ở nhà, tôi đã học được một bài học cay đắng của một con ngựa vằn: đôi khi gia đình bạn không được trang bị cho cuộc chiến, ngay cả khi đó là một bác sĩ tài giỏi. Cha tôi, một bác sĩ nhãn khoa, ban đầu đã gạt đi những nỗi sợ của tôi, cười nhạo chúng là "quá mơ hồ". Đó không phải là sự bênh vực vững chắc mà tôi cần một cách tuyệt vọng—một người nắm lấy cổ tay tôi và không chịu buông xuôi. Phản ứng của ông, một tiếng vọng cho logic của chính hệ thống, có nghĩa là tôi phải quay trở lại chính hệ thống đó, để mặc tôi một mình xoay sở trong sự phủ nhận.
Vì vậy, khi hệ thống y tế bắt đầu phủ nhận tôi, đó không phải là một cảm giác mới. Đó là một tiếng vọng của sự im lặng mà tôi đã biết. Đây là Hệ số nhân Cô lập: lịch sử cá nhân của tôi không gây ra bệnh tật, nhưng nó đã khuếch đại sự thất bại của hệ thống thành một thảm họa cá nhân.
Vòng Luẩn Quẩn và 'Việc Học Thuộc Kịch Bản'
Đây là nơi con Ngựa Vằn gặp gỡ Cái Bóng. Hai thế lực—từ hệ thống và từ cá nhân—bắt đầu nuôi dưỡng lẫn nhau trong một vòng lặp hủy diệt.
Nó đã trở thành một kịch bản được học thuộc.
Tôi sẽ đến buổi hẹn và biết rằng, như tôi đã nói với bác sĩ, "có gì đó không ổn." Nhưng quá khứ của tôi—về việc bị vô hình, phải che giấu—đồng nghĩa với việc tôi trình bày cái thực tại trần trụi và rối rắm đó với một sự thiếu chắc chắn, một khoảng lặng quen thuộc để cho kịch bản của họ dẫn dắt.
Hệ thống sẽ phản hồi bằng các xét nghiệm tiêu chuẩn, và kết quả sẽ là âm tính. Mỗi kết quả "bình thường" được coi như một lời giải đáp, nhưng với tôi, đó là một sự gạt bỏ. Nó khuếch đại sự nghi ngờ bản thân đã thấm sâu. "Có lẽ mình điên thật," tôi nghĩ.
Cảm thấy bị mất uy tín và kiệt quệ về mặt tâm lý, khả năng tự bảo vệ của tôi không chỉ yếu đi; nó đã bị đảo ngược. Tôi bắt đầu dự đoán sự bác bỏ trước cả khi bước vào phòng. Để tránh nỗi đau của sự xung đột, tôi thấy mình tuân theo nhu cầu đơn giản hóa của hệ thống. Tôi sẽ gật đầu khi một lời giải thích vô hại được đưa ra, giảm nhẹ nỗi đau của chính mình để phù hợp với mong đợi của bác sĩ. Theo một cách nào đó, tôi đã trở thành đồng lõa trong việc chẩn đoán sai của chính mình, mô tả các triệu chứng của mình ít đáng báo động hơn chỉ để làm cho cuộc tương tác trở nên "thành công", ngay cả khi kết quả là trống rỗng.
Tôi bắt đầu "đóng khung" các triệu chứng của mình. Tôi "đóng gói" các khiếu nại của mình để chúng dễ chấp nhận hơn, bớt "hoang dã" hơn. Đây không phải là sự tự vệ; đó là một hành động tự bảo tồn để tránh tổn thương từ một lần bị gạt bỏ nữa.
Một Tín Hiệu Cầu Cứu
Bây giờ tôi đã có chẩn đoán. Thiệt hại là có thật, cả trong cơ thể và trong cuộc sống của tôi. Tôi là một trong những người may mắn; lời thì thầm của tôi cuối cùng đã được lắng nghe vào thứ Năm tuần trước.
Nhưng hệ thống đã làm tôi thất vọng không phải vì nó bị hỏng; nó đang hoạt động như được thiết kế. Nó sẽ tiếp tục phục vụ tốt cho những con ngựa. Câu chuyện của tôi không phải là một lời kêu gọi phá bỏ hệ thống đó. Đó là một tín hiệu cầu cứu cho những con ngựa vằn khác.
Đó là một thông điệp cho bất cứ ai đang sống trong không gian tăm tối của sự phủ nhận: Bạn không điên. Lời thì thầm bạn nghe là có thật. Nỗi đau của bạn là có thật. Việc hệ thống không thể nhìn thấy bạn không phản ánh thực tế của bạn, mà là những hạn chế của chính nó.
Và đây là một thông điệp cho chính hệ thống: Những con ngựa vằn đang ở đây, và tiếng móng guốc của chúng tôi đang ngày càng lớn hơn. Nó không phải là một mối đe dọa; nó là một công cụ chẩn đoán đang được hình thành. Đây là cách chúng ta biến lời thì thầm tập thể của mình thành một tiếng gầm mà hệ thống, trong quá trình tìm kiếm các mẫu hình, cuối cùng có thể nhận ra.