פֿאַרעפֿנטלעכט פֿון האָ-טשי-מין שטאָט
פֿאַרעפֿנטלעכט דעם 22סטן סעפּטעמבער, 2025עס האָט זיך אָנגעהויבן מיט אַ שושקע. אַ מאָדנע, שטענדיקע קיצלעניש אין מיינע פאָראַרעמס וואָס האָט זיך אָנגעהויבן אין זומער 2010. עס איז געווען אַ סיגנאַל פֿון טיף אין מיין גוף אַז עפּעס איז נישט אין אָרדענונג. איך האָב זיך צוגעהערט. איך בין געגאַנגען צו דאָקטוירים. איך האָב זיי דערציילט וואָס איך האָב געפֿילט.
און פֿאַר די קומענדיקע פֿופֿצן יאָר, האָט די סיסטעם מיר געזאָגט אַז איך בלאָנדזשע.
דאָס איז אַ געשיכטע פֿאַר די "זעברעס" אין אַ וועלט וואָס איז געמאַכט פֿאַר "פֿערד". אין מעדיצין, לערנט מען דאָקטוירים אַז אויב זיי הערן קלאַפּן פֿון קאָפּיטעס, זאָלן זיי טראַכטן פֿון דער וואַרשיינלעכער סיבה: אַ פֿערד, נישט קיין זעברע. אָבער דער דאָזיקער שיעור אין וואַרשיינלעכקייט באַהאַלט אַ חסרון. אַ זעברע איז נישט סתּם אַ פֿערד מיט פּאַסן. אַ פֿערד קען מען צאַמען, מען קען פֿאָרויסזאָגן און פֿירן זײַן וועג. אַ זעברע איז ווילד, אירע אופֿנים פֿון אַנטלויפֿן זענען חידושדיק און אייגנאַרטיק. צו פֿאַרבײַטן איינס מיטן צווייטן איז נישט בלויז אַ פֿראַגע פֿון סטאטיסטיק; עס איז אַ דורכפֿאַל פֿון פּערצעפּציע. די סיסטעם איז אַזוי איבערצייגט אַז זי זוכט אַ פֿערד, אַז זי איז נישט מסוגל בכלל צו זען די זעברע. די זעברעס זענען עכטע, און מיר לעבן מיט די קאָנסעקווענצן פֿון אַ סיסטעם וואָs ווייסט ווי צו ציילן די סטאַדע, אָבער האָט פֿאַרגעסן ווי אַזוי באמת צו זען דאָס באַשעפֿעניש וואָס שטייט גלײַך פֿאַר איר.
דאָס איז אויך אַ געשיכטע וועגן דעם שאָטן. דער שאָטן איז די איזאָלאַציע וואָס וואַקסט אין דעם טונקלען פּלאַץ צווישן דעם וואָס דו ווייסט אַז איז אמת און דעם וואָס די וועלט איז גרייט צו באַשטעטיקן. פֿאַר מיר, איז דער שאָטן שוין געווען דאָרט, געוואָרפֿן דורך אַ לעבן פֿון שטילער אָבער שטענדיקער אויסשליסונג. די קראַנקייט האָט עס נישט באַשאַפֿן, אָבער זי האָט עס גענערט ביז עס האָט מיך כּמעט אויפֿגעגעסן.
די מאַשין געבויט פֿאַר פֿערד
מיין פֿופֿצן-יאָריקע רייזע דורך דער געזונט-סיסטעם אין קוויבעק איז געווען אַ שיעור אין איר צעטיילטן דיזיין, און עס ליגט אַ באַזונדערע אי griseo פֿון מיין אייגענער פֿאָרשונג: אַז דאָס איז אַ רהעומאַטאָלאָגיעניע אינעם אָנהייב. איך קען שוין מער נישט דערמאָנען די גענויע סיבה פֿאַר מיין ערשטן באַזוך אין יענער היגע קליניק; צי עס איז געווען צו געפֿינען אַ משפּחה-דאָקטער, פֿאַר אַן אַלגעמיינער אונטערזוכונג, אָדער ווײַל דאָס קריבלעניש האָט זיך שוין אָנגעהויבן. די פּינקטלעכע סיבה איז פֿאַרשוואונדן געוואָרן אין די יאָרן. אָבער, דאָס וואָס איך געדענק מיט אַן אַבסאָלוטער קלאָרקייט, איז דאָס שמועס ביים סוף פֿונעם וויזיט. דער אַלגעמיינער דאָקטער וואָס האָט מיך אָנגענומען האָט באַמערקט, כּמעט ווי אַגבֿ: "רובֿ פֿון מיינע פּאַציענטן זענען עלטערע מענטשן." איך בין געווען יונג, און איך האָב דערפֿילט אַ דערלייכטערונג, ווי עס וואָלט מיר געגעבן געוואָרן אַ באַזונדערער אויסנאַם וואָס וואָלט פֿאַרשטאַרקט מיין מעדיצינישע שוץ.
למפֿרע, זע איך דעם חרובֿדיקן אמת. איך האָב זיך, אינעם מערסט בוכשטעבלעכן זין, פֿאַרשריבן פֿאַר זאָרג אין אַ פֿעלד פֿון פֿערד.
די רייזע אַליין האָט זיך אָנגעהויבן מיטן קריבלעניש אין מיינע פאָראַרעמס. מען האָט באַפוילן אַ EMG טעסט צו זוכן די עלעקטרישע סיגנאַלן פֿון חרובֿדיקע נוראָלאָגישע קראַנקייטן ווי ALS. די מאַשין האָט געזאָגט אַז מיינע נערוון זענען אין אָרדענונג. דאָס איז געווען פֿאָרגעשטעלט ווי אַ טיף גוטע נייַעס, און עס איז טאַקע געווען. אָבער עס איז אויך געווען אַן אַנדער פֿאַרמאַכטע טיר. נאָכדעם ווי מען האָט אויסגעשלאָסן דעם קאַטאַסטראָפֿישן נוראָלאָגישן 'פֿערד', האָט די סיסטעם נישט געהאַט קיין ווייטערדיקן שריט פֿאַר מיינע ערגער ווערנדיקע סימפּטאָמען.
און זיי זענען טאַקע ערגער געוואָרן. יענע ערשטע קיצלעניש אין מיינע פאָראַרעמס איז קיינמאָל נישט פֿאַרשוואונדן געוואָרן; פֿופֿצן יאָר איז עס געווען אַ שטענדיק, אומרויִק געזשומער וואָס האָט זיך צום סוף פֿאַרשפּרייט צו די פיס. איך פֿלעג עס אויפֿברענגען כּסדר, ווי אַ צעקראַצטע פּלאַטע וואָס חזרט איבער די זעלבע קלאָג אָן נײַע דאַטן. אַרום דער צײַט פֿון דער פּאַנדעמיע, האָט דער כאַראַקטער פֿון דער סענסאַציע אָנגעהויבן זיך צו בײַטן, און זיך אַרויסגעוויזן ווי שאַרפֿע, ספּעציפֿישע ווייטיקן אין די געלענקען פֿון מיינע הענט און אויף די פּיאַטעס.
במשך די יאָרן, האָט מען דורכגעפֿירט אַ ריי טעסטן פֿאַר מעטאַבאָלישע, טיירויד, און וויטאַמין-חסרונות — אַלע זענען צוריקגעקומען נאָרמאַל. מען האָט מיך קיינמאָל נישט אָנגעוויזן צו אַ רהעומאַטאָלאָג.
דער דורכברוך איז געשען פֿאַרגאַנגענע וואָך, אין וויעטנאַם. צוליב פֿאַרקריפּלנדיקן קני-ווייטיק, בין איך אַריין אין אַ שפּיטאָל מיט אַ חשד פֿון מיין אייגענער פֿאָרשונג: אַז דאָס איז אַ רהעומאַטאָלאָגישע ענין. אַ דאָקטער האָט מסכּים געווען צו מאַכן די ערשטע בלוט-טעסטן — RF, CRP, און אַנטי-CCP. צוויי טעג האָב איך געהאַלטן דעם אָטעם. די רעזולטאַטן זענען צוריקגעקומען נעגאַטיוו. פֿאַר אַ דיאַגנאָסטיקער, איז דאָס אַ שיידוועג. אָבער פֿאַרן פּאַציענט, נאָך פֿופֿצן יאָר, פֿילט זיך 'נעגאַטיוו' ווי אַ פּסק-דין. דאָס איז די סיסטעם וואָס באַשטעטיקט דיין טיפֿסטע מורא: אַז די שושקעס זענען געווען, און זענען שטענדיק געווען, בלויז אין דיין קאָפּ.
מיט די בלוט-טעסטן וואָס האָבן אָפּגעוויזן אַ רהעומאַטאָלאָגישע סיבה, זענען אַפֿילו די וויעטנאַמעזישע דאָקטוירים געוואָרן סקעפּטיש; ס'איז נישט געווען קיין זעעוודיקע געשווילעכץ, און דער געלענק איז נישט געווען וואַרעם צום אָנריר. עס איז געווען דער זעלבער באַקאַנטער טויט-סוף. אָבער דאָס מאָל, האָבן זיי מסכּים געווען צו קוקן אויפֿן ווייטיק אַליין. זיי האָבן באַפוילן אַן אַלטראַסאַונד פֿאַר מיינע קני און אַ רענטגען-שטראַל פֿאַר מיינע היפֿן. דאָס וואָס דער עקראַן האָט אַנטפּלעקט, האָט געצוווּנגען צו אַ גאַנצער, 180-גראַדיקער אומקערעניש. די בילדער זענען געווען אומלייקנבאַר: לאַנג-טערמיניקער, בייזײַטיקער געוועב-שאָדן, פֿאַרקאַלכונג, און אַקטיווע סאַקראָילייטיס — אַן אָנצינדונג אין מיין לינקן טאַז-געלענק. ערשט דעמאָלט, ווען דער פֿיזישער שאָדן איז געווען זעעוודיק, האָט מען באַפוילן אַ לעצטן בלוט-טעסט פֿאַר דעם HLA-B27 גען. אויך ער איז צוריקגעקומען נעגאַטיוו.
מיין דיאַגנאָז איז געשטעלט געוואָרן אויפֿן סמך פֿון די אומלייקנבאַרע באַווייזן אין מיינע געוועבן, באַשטעטיקנדיק דאָס וואָס איך האָב געפֿילט די גאַנצע צייט. איך בין אַ קלאַסישע 'סעראָנעגאַטיווע זעברע'. די באַקוועמע ביאָמאַרקערס וואָלטן קיינמאָל נישט געווען דאָרט; דער אמת האָט געוואַרט אין די געלענקען די גאַנצע צייט.
די שאָטנלענדער
די חסרונות פֿון אַ סיסטעם ווערן קאַטאַסטראָפֿיש ווען דער פּאַציענט איז נישט אויסגעשטאַט צו קעמפֿן קעגן זיי. איך בין נישט געווען אויסגעשטאַט. אַ לעבן פֿון שטילע קאַמפֿן האָט אויסגעניצט מיינע פֿאַרטיידיקונגען לאַנג פֿריער איידער דער דאָזיקער האָט זיך אָנגעהויבן.
זיין אַ האָמאָסעקסואַל און זיין אין דער שאַפֿע ביז מיינע צוואַנציקער יאָרן האָט מיך געלערנט ווי צו באַהאַלטן אַ פֿונדאַמענטאַלן טייל פֿון זיך. לעבן ווי אַן ענגליש-רעדער אין קוויבעק האָט מיך געלערנט דעם סובטילן, שטענדיקן געפֿיל פֿון זיין אַן אויסערן.
און אין דער היים, האָב איך געלערנט אַ האַרבע לעקציע פֿון זיין אַ זעברע: אַ מאָל איז דיין משפּחה נישט אויסגעשטאַט פֿאַרן קאַמף, אַפֿילו אַ בריליאַנטענער דאָקטער. מיין פֿאָטער, אַן אויגן-דאָקטער, האָט אין אָנהייב אָפּגעוואָרפֿן מיינע פּחדים, זיי אַוועקמאַכנדיק מיט אַ געלעכטער ווי "צו וואָגשאַפֿטיק". דאָס איז נישט געווען די אומבאַוועגלעכע פֿאַרטיידיקונג וואָס איך האָב פֿאַרצווייפֿלט געדאַרפֿט — עמעצער וואָס זאָל מיך אָנכאַפּן בײַם האַנטגעלענק און נישט נאָכלאָזן. זיין רעאַקציע, אַן אָפּקלאַנג פֿון דער סיסטעמס אייגענער לאָגיק, האָט געמיינט אַז איך האָב געמוזט צוריקפֿאַלן אויף יענער זעלבער סיסטעם, און זיך אַליין געבן אַן עצה מיט דער אָפּוואַרפֿונג.
אַזוי ווען די מעדיצינישע סיסטעם האָט אָנגעהויבן מיך אָפּצוּוואַרפֿן, איז עס נישט געווען קיין נײַ געפֿיל. עס איז געווען אַן אָפּקלאַנג פֿון אַ שטילקייט וואָס איך האָב שוין געקענט. דאָס איז דער איזאָלאַציע-מולטיפּליקאַטאָר: מיין פּערזענלעכע געשיכטע האָט נישט פֿאַראורזאַכט מיין קראַנקייט, אָבער זי האָט פֿאַרשטאַרקט דעם דורכפֿאַל פֿון דער סיסטעם אין אַ פּערזענלעכער קאַטאַסטראָפֿע.
דער שלעכטער קרייַז און 'אויסלערנען דעם סקריפּט'
דאָ טרעפֿט זיך די זעברע מיטן שאָטן. די צוויי כּוחות — די סיסטעמישע און די פּערזענלעכע — האָבן אָנגעהויבן זיך קאָרמען איינער דעם אַנדערן אין אַ דעסטרוקטיוון קרייַז.
עס איז געוואָרן אַן אויסגעלערנטער סקריפּט.
איך פֿלעג גיין צו אַ וויזיט וויסנדיק, ווי איך האָב געזאָגט מײַן דאָקטער, אַז "עפּעס איז נישט אין אָרדענונג." אָבער מײַן פערזענלעכע געשיכטע—פֿון זײַן אומגעזען, פֿון זיך באַהאַלטן—האָט געמיינט אַז איך האָב פּרעזענטירט דעם רויען, צעמישטן מציאות מיט אַן אומזיכערקייט, אַ באַקאַנטע פּויזע וואָס האָט געלאָזט זייער סקריפּט איבערנעמען.
די סיסטעם וואָלט געענטפֿערט מיט אירע סטאנדארטע טעסטן, וואָס וואָלטן צוריקגעקומען נעגאַטיוו. יעדער אומבאַשטימטער אַפּוינטמענט וואָלט פֿאַרגרעסערט מיין אייגענעם אינטערנאַליזירטן זעלבסט-צווייפֿל. "אפֿשר בין איך משוגע," וואָלט איך געטראַכט.
כשהרגשתי חסר אמינות ותשוש פסיכולוגית, היכולת שלי להגן על עצמי לא רק נחלשה; היא התהפכה. התחלתי לצפות לביטול ולדחייה עוד לפני שנכנסתי לחדר. כדי להימנע מהכאב שבעימות, מצאתי את עצמי מציית לצורך של המערכת בפשטות. הייתי מהנהן כשרופא הציע הסבר שפיר, ממזער את הכאב שלי כדי ליישר קו עם הציפיות של הרופא. הפכתי, במובן מסוים, לשותף לאבחון השגוי של עצמי, ממסגר את הסימפטומים שלי כפחות מדאיגים רק כדי להפוך את האינטראקציה ל"מוצלחת", גם אם התוצאה הייתה ריקה.
איך האָב אָנגעהויבן "איינרעמען" מיינע סימפּטאָמען. איך האָב "פֿאַראויס-פֿאַרפּאַקט" מיינע קלאָגטאָנעס זיי צו מאַכן מער אַקצעפּטאַבאַל, ווייניקער "ווילד." דאָס איז נישט געווען קיין אַדוואָקאַטירונג; עס איז געווען אַן אַקט פֿון זעלבסט-אויפֿהיטונג צו פֿאַרמײַדן די טראַוומע פֿון נאָך אַן אָפּזאָג.
אַ סיגנאַל-פֿלאַם
איך האָב איצט אַ דיאַגנאָז. דער שאָדן איז עכט, סיי אין מיין גוף און סיי אין מיין לעבן. איך בין איינער פֿון די גליקלעכע; מיין שושקע איז ענדלעך געהערט געוואָרן פֿאַרגאַנגענעם דאָנערשטיק.
אָבער די סיסטעם וואָס האָט מיך דורכגעלאָזט איז נישט צעבראָכן; זי אַרבעט ווי זי איז דיזיינד. זי וועט ווייטער גוט באַדינען די פֿערד. מיין געשיכטע איז נישט קיין רוף צו צעשטערן יענע סיסטעם. עס איז אַ סיגנאַל-פֿלאַם פֿאַר די אַנדערע זעברעס.
עס איז אַ אָנזאָג צו יעדן איינעם וואָס לעבט אין יענעם טונקלען פּלאַץ פֿון אָפּוואַרפֿונג: איר זענט נישט משוגע. די שושקע וואָס איר הערט איז עכט. אייער ווייטיק איז עכט. דער דורכפֿאַל פֿון דער סיסטעם אייך צו זען איז נישט קיין אָפּשפּיגלונג פֿון אייער רעאַליטעט, נאָר פֿון אירע אייגענע באַגרענעצונגען.
און דאָס איז אַ אָנזאָג צו דער סיסטעם אַליין: די זעברעס זענען דאָ, און דער טראַפּ פֿון אונדזערע קאָפּיטעס ווערט אַלץ העכער. דאָס איז נישט קיין סכּנה; זיי זענען אַ דיאַגנאָסטישער מכשיר אין מאַכן. אַזוי פֿאַרוואַנדלען מיר אונדזער קאָלעקטיוון שושקע אין אַ ברום וואָס די סיסטעם, אין איר זוכן נאָך מוסטערן, קען ענדלעך דערקענען.